"No todo es covid". Así lo lamentan José María Dato y Maria Jesús Hernández (Cartagena), padres de Hugo -un bebé de tan solo cuatro meses- que en abril de 2020 llamaron a su médico para pedir una consulta para tratar la fiebre y conjuntivitis que padecía el pequeño.
La petición fue rechazada y al bebé le diagnosticaron telefónicamente un virus, posiblemente covid. Tras pasar por varias consultas presenciales de un hospital privado, el pequeño ''se curaría’’ en aproximadamente 20 días. Sin embargo, Hugo sufriría un infarto apenas ocho meses más tarde.
Lo que parecía un virus se trató de la enfermedad de Kawasaki -un síndrome poco frecuente que constituye la principal causa de cardiopatía adquirida en los países desarrollados y que afecta principalmente a niños menores de cinco años de edad- de la que hoy día el pequeño se está recuperando.
Los padres del bebé, con la ayuda de familiares y amigos, han creado una cuenta de Instagram (@Hugo_cree_en_ti) para dar voz a la historia del pequeño y a través de la cual, venden pulseras para financiar el tratamiento que necesita el niño.
¿En qué momento notáis que algo va mal en Hugo?
El 27 de diciembre le di a Hugo de merendar mandarina, uva y galleta. Cuando llegó la hora de la cena mi hijo no quería comer, yo pensé que le había sentado mal la uva porque era la primera vez que la probaba. Así que lo acosté sin cenar. A las 10.30 h de la noche el niño vomitó toda la merienda y tenía malestar porque, aunque no lloraba, se encogía como si le doliese la barriga. Pero a las 2 de la mañana… cuando lo recuerdo no puedo… mi hijo hizo un suspiro y se quedó como un muñeco de trapo en mis brazos.
¿Cómo reaccionaste en ese momento?
Fue como una película de terror. Mi marido se encontraba de guardia así que llamé a mi vecino e, inmediatamente, nos llevó a urgencias. Los médicos le atendieron rápidamente y estuvieron 15 minutos reanimando a mi bebé hasta que su corazón volvió a latir. Le hicieron desde un TAC hasta pruebas en la cabeza y no tenía absolutamente nada, hasta que vieron su corazón. Estaba lleno de trombos y por eso le había dado el infarto. Aquella misma noche le operaron, así que su corazón está estable. El problema lo causó la falta de oxígeno que tuvo durante su parada, que le provocó una lesión cerebral.
¿Cómo se detecta la enfermedad de su hijo?
Hugo siempre había sido un niño sano como cualquier otro, no solía enfermar a excepción de aquella fiebre de abril. Durante el confinamiento, mi madre estaba muy pendiente del estado de Hugo y le solía pasar fotos de cómo se encontraba mi hijo. Los médicos me preguntaron que en qué momento de su vida, mi pequeño había tenido síntomas como fiebre o conjuntivitis y les enseñe las fotos que tenía guardadas de cuando Hugo estuvo malo con 4 meses. ’’No se trata de ningún virus, tu hijo tiene la enfermedad de Kawasaki’’ me dijeron.
¿Conocéis algún caso similar?
No. Cuando mi hijo estaba en el hospital vi un reportaje sobre el Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki (26 de enero), pero nunca antes habíamos oído hablar de esa enfermedad.
¿Cuál es el pronóstico de Hugo?
Hugo continúa ingresado y, si todo va bien, el jueves que viene le darán el alta. No sabemos cómo se va a ir recuperando, sé que me oye y que me siente pero actualmente no ve, come a través de una sonda gástrica y tiene espaticidad. Mi hijo necesita una rehabilitación multidisciplinar desde fisioterapia, optometría, logopedia, un tratamiento para que sea capaz de comer por él mismo, en definitiva intentar recuperar todo lo que se pueda.
¿Habéis interpuesto alguna denuncia al hospital?
No, de momento no. Estamos centrados en lo que necesita Hugo y lo principal para nosotros es que nuestro hijo se cure.
¿Cómo estáis llevando la situación?
Mentalmente estamos bien. Sabemos que tenemos que estar bien por nuestros dos hijos y, evidentemente, llorar nos sirve de desahogo para seguir fuertes.
¿Cómo ha sido la acogida? ¿Os lo esperábais?
Muchísimas personas desconocidas están ayudado y colaborando con nosotros. Yo llevo tres días llorando porque no me imaginaba que tantas personas se volcarían de esta manera para que mi hijo se cure. No tengo palabras de agradecimiento, es que no existe la palabra.
¿Habéis recibido mensajes poniendo en duda vuestra historia?
Hay personas que dudan sobre nuestra situación y por eso decidimos hacer un video dando las gracias a todo el mundo, en primer lugar. Vemos completamente lógico que haya personas que puedan pensar que la historia no es cierta pero en cuanto den el alta a Hugo y empiece su terapia, haremos públicas las facturas y todos los pagos para la rehabilitación de nuestro hijo. No queremos que nadie piense que podemos hacer otro uso de ese dinero, va a haber transparencia absoluta e informaremos de todo.
‘’No todo es covid’’. Así comenzaba vuestra publicación en Instagram donde contáis la historia de Hugo.
Quiero que lo que le he pasado a mi hijo sirva para que no digan tan a la ligera que un niño tiene un virus. Cuando una mamá vaya con su hijo al médico, que hagan lo que tenga que hacer, pero que se aseguren que ese niño tiene de verdad un virus y no otra cosa. Le ha tenido que dar un infarto a mi hijo para que le diagnostiquen la enfermedad de Kawasaki y espero que lo que ha sufrido Hugo sirva para que no vuelva a pasar.
