El Grupo Parlamentario Popular ha reafirmado su compromiso con las personas con enfermedades raras en la Comisión para las Personas con Discapacidad de la Asamblea Regional, destacando el liderazgo del Gobierno de Fernando López Miras en esta materia y las medidas pioneras que se han implementado en la Región de Murcia para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Tras la comparecencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el diputado Santiago López Noguera ha subrayado la sensibilidad y el apoyo del Ejecutivo regional, reflejado en medidas como la inclusión de una deducción fiscal específica para personas con enfermedades raras, sumada a la ampliación de la deducción para personas con discapacidad, que permitirá a las familias afrontar los gastos extraordinarios derivados de estas patologías.

"Este Gobierno gestiona con rigor y eficacia, poniendo siempre en el centro de la acción política a la persona con una enfermedad rara, a su familia y a las organizaciones que las representan", ha afirmado el diputado, resaltando la importancia del enfoque multidisciplinar y colaborativo con el que se abordan estas patologías en la Región.

Desde la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad se han establecido colaboraciones transversales con otras áreas gubernamentales, como Salud, Educación y Empleo, permitiendo avances como la detección precoz, la reducción de la incidencia de enfermedades raras en personas con discapacidad y la agilización en el reconocimiento de la discapacidad en patologías poco frecuentes como la ELA.

Además, ha destacado “la Región también es referente en cribado neonatal, detectando hasta 44 enfermedades poco frecuentes, y en la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER). Además, contamos con el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que recopila datos de más de 50 fuentes y ha identificado hasta la fecha a 114.000 personas con diagnóstico confirmado o en sospecha”.

En cuanto a la Atención Temprana, la Región de Murcia atiende actualmente a 5.200 niños con una inversión de 23,5 millones de euros. "Es fundamental que tras un diagnóstico se ofrezcan los apoyos de la manera más rápida posible", ha incidido, recordando que, en casos urgentes determinados por pediatras, los menores acceden de manera inmediata a los servicios.